Der 5-Jährige, der keinen Schmerz verspürt und niemals schläft!


Sie schlägt ständig den Kopf gegen die Wand, beißt sich selbst und bleibt in den Nächten wach, wenn der Rest der Familie schläft. Ihre Eltern müssen sich in einem besonderen geschlossenen Mantel mit einem Schutzfutter in ihrem Inneren hinlegen. Australiens Elsi Tolkestra leidet unter dem seltenen Smith-Mangins-Syndrom (SMS), einer genetischen Erkrankung, von der nur einer von 25.000 M

Sie schlägt ständig den Kopf gegen die Wand, beißt sich selbst und bleibt in den Nächten wach, wenn der Rest der Familie schläft. Ihre Eltern müssen sich in einem besonderen geschlossenen Mantel mit einem Schutzfutter in ihrem Inneren hinlegen.

Australiens Elsi Tolkestra leidet unter dem seltenen Smith-Mangins-Syndrom (SMS), einer genetischen Erkrankung, von der nur einer von 25.000 Menschen weltweit betroffen ist. Die Diagnose trat auf, als das Baby erst sechs Wochen alt war und sich das Syndrom als Problem auf einem Chromosom manifestierte, so dass es keine Schmerzen fühlte und nicht wie alle anderen Kinder schlief.

Elsie ist ziemlich ... ein hartes Kind, das mehrmals am Tag gewalttätige Ausbrüche hat und als sie sich aufregt, beißt sie sich selbst, zieht ihr Haar und schlägt ihren Kopf auf eine harte Oberfläche. Sie zieht auch ihre Haut fest und zieht manchmal ihre Fingernägel in ihren Armen oder Beinen.

Ellys Mutter, Ali, sprach mit der australischen Daily Mail über ihren Schmerz und ihre Traurigkeit, als sie ihre Tochter verletzen sieht, die weiß, dass sie nichts gegen die unheilbare Störung tun kann. "Mein Herz drückt darauf, dass Elsi sich täglich selbst tut", sagt die 27-jährige Mutter.

Das Smith-Manginis-Syndrom tritt auf, wenn dem 17. Chromosom ein kleines Stück genetisches Material fehlt. Das Syndrom betrifft zahlreiche biologische, Verhaltens- und Entwicklungsprozesse. Es ist bezeichnenderweise durch chronische Schlafstörungen, Hyperaktivitäts- und Konzentrationsprobleme, Tendenzen bei Selbstverletzung und verringerte Schmerzempfindlichkeit, Augenprobleme, Wachstumsretardierung, Reizbarkeit und plötzliche Stimmungsschwankungen gekennzeichnet.

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Je nach Laune kann Elsi mehrmals am Tag ein paar Stunden des Urteils durchmachen oder sich den ganzen Tag in einer Krise befinden. Sie hat noch nie jemand anderem als sich selbst geschadet.

Ihre körperliche und geistige Entwicklung entspricht einem Kind im Alter von 1 bis 2 Jahren. Sie kommuniziert nicht wie die anderen Kinder ihres Alters, sondern lernt den Umgang mit Gebärdensprache.

Ihre Mutter sagt, dass Elsi nicht versteht, dass sie sich selbst verletzt hat, bis sie sieht, wie ihr Blut fließt oder eine Wunde in ihrem Körper gefunden wird.

Ihre Eltern behalten sie nicht, wenn sie ausbricht, da sich ihre Situation verschlechtert. Sie überwachen es nur, bis es sich beruhigt. Die seltenen Momente des Tages, in denen Elsi schläft, etwa zwei bis drei Stunden am Tag, liegen im "Sicherheitsraum", wie ihre Eltern es nennen. Es ist ein besonderer Mantel, der auf besondere Bestellung gebaut wurde und eine weiche Schicht und eine riesige Matratze hat.

Zusammen mit der Mutter eines Jungen, der ebenfalls am Smith-Manginis-Syndrom leidet, gründete Ali die gemeinnützige Organisation Bears of Summer, um Familien von Kindern, die unter dem Syndrom leiden, Hilfe und Unterstützung zu bieten und Geld für Familien zu sammeln Kaufen Sie einen "Sicherheitsraum" wie Elsi.